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環時批宏都拉斯總統訪台 外交部:嚴重違反新聞守則

中國環球時報以「金元外交沒有出路」為題,報導宏都拉斯總統率團訪台。外交部今天表示,這種嚴重違反國際新聞守則的做法,也只有中國政府的官媒敢這樣惡搞硬幹,並呼籲各界譴責中國政府的「無良印品」。

環球時報13日以「金元外交沒有出路!宏都拉斯總統訪台,島內網友諷:台當局準備給多少錢?」為題,報導宏國總統葉南德茲(Juan OrlandoHernández)一行人訪台。外交部今天晚間發布新聞稿駁斥報導內容。

外交部說,宏都拉斯是台灣在中美洲地區的重要友邦,兩國建交80年以來,各項合作計畫成果豐碩,深獲宏國人民及政府肯定。

外交部指出,葉南德茲12日至14日親自率團訪台,目的就是要代表宏國政府與人民表達誠摯謝忱,特別是在中國對台灣人民進行文攻武嚇,造成區域情勢緊張之際,以具體行動展現兩國堅定的友誼,深具重要意義。

外交部表示,中國政府所屬官方媒體公然散布假新聞,包括「金元外交」、「外交部準備給多少錢」等報導,在國際社會公然造假、說謊。這種嚴重違反國際新聞守則的做法,也只有中國政府的官方媒體敢這樣習慣性地惡搞硬幹。外交部呼籲各界,一起譴責、唾棄這種屬於中國政府的「無良印品」。

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結節硬化症病友家屬出書 《快門下的幸福樂章》分享6個生命故事

8年前,記錄6位罕病家庭故事的紀錄片《一首搖滾上月球》獲得「金馬50」最佳原創電影歌曲獎;8年後,故事主角之一李正德(李爸)是結節硬化症(TSC)病友家屬,他將6位TSC病友和家人的故事寫成了《快門下的幸福樂章》,這也是結節性硬化症病友故事叢書第二輯,期盼鼓舞其他病友勇敢站出來,也希望更多人能認識此病。

基因變異疾病 多處器官長結節般小腫瘤

台灣結節硬化症協會今天舉行新書發表會,台北馬偕醫院遺傳科醫師林炫沛指出,結節硬化症病童被暱稱為「小瓢蟲」,他們在國小階段,臉部皮膚顏色因血管纖維瘤慢慢出現而偏紅,或是出現鯊魚皮狀斑塊。除了外觀上的變化,小小瓢蟲最怕頑固性癲癇,如果未能及時治療,可能造成智能受損、學習障礙,影響孩子一輩子。

林炫沛表示,結節硬化症是一種基因變異所導致的疾病,患者體內類似控制細胞生長的煞車相關基因出了問題,以致身上多處器官出現「結節」般的小腫瘤。9成5的患者皮膚出現血管纖維瘤、白斑,或是像青春痘或是疤痕般的痘或疤,以及鯊魚厚皮的粗糙皮膚,有些則是指甲旁邊長出肉芽。此外,腦部、肺臟、腎臟、心臟等器官也可能長出結節。

約3/4患者未被診斷 恐未精準用藥

台大醫院基因醫學部主治醫師、基因體暨蛋白體醫學研究所副教授陳沛隆表示,根據健保料顯示,國內接受治療的結節硬化症患者近700人,但若以國外研究盛行率估計,台灣瓢蟲家族成員應超過兩千名,約有3/4患者因為臨床表現不明顯,或居住於就醫不方便的偏遠地區,遲遲無法確診,甚至遭受不必要的治療。更甚者,會在不知情的狀況下遺傳給下一代造成悲劇。

陳沛隆表示,長期觀察門診病友,近1/2患者能夠自理生活,部分病友保有正常智力、行動力,考取不錯的大學、研究所,在職場上有著不錯的工作表現。不過,關鍵在於早期確診、早期治療,現在已有很好藥物,可以精準地阻斷特定細胞內部的傳遞路徑,進而改善全身症狀,減緩惡化速度,包括降低癲癇發生頻率,避免損及智力發展。

《快門下的幸福樂章》的作者李正德說,這本書描寫的是6位結節硬化症(TSC)病友與家人,他們努力將家家那本難唸的經,唱得比誰都動聽,唱得比誰都開心的故事。但其實這些看似快樂幸福的家庭背後,都有許多為人不知的辛酸,可是他們都有著相同的特質就家人(家族)間「愛的凝聚力」特別的強大,它源源不絕地提供他們活下去的能量,縱使身處困境,依然能綻放生機,縱使辛苦地對抗病魔,也依然能為別人歌唱。

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健保3治療用藥放寬給付 約4萬人受惠

衛福部健保署今日宣布,明起放寬多項藥品給付對象,包含異位性皮膚炎、消化性潰瘍、慢性脫髓鞘多發性神經炎用藥,約4萬人受惠。

健保署日前召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」,在醫藥界、付費者代表及病友團體的共同努力下,通過多項給付規定擴增案。

在異位性皮膚炎治療方面,目前以外用類固醇為主,但考量嬰幼兒及敏感性肌膚患者使用較易產生副作用,同意含pimecrolimus成分藥品擴增於2歲以上孩童、青少年及成人「敏感性皮膚部位」,包含頭頸部、眼瞼、耳後區、生殖器、皮膚彎曲處、腋下、鼠蹊部的異位性皮膚炎第二線使用,預計5年內、每年約5000至7000名病人受惠,每年健保支出將增加339萬元至618萬元。

在消化性潰瘍治療方面,曾有消化性潰瘍病史,卻因合併腦中風,冠狀動脈疾病或周邊血管疾病,或易出血體質,而需使用雙重抗血小板藥物及抗凝血藥物者,恐再有常胃腸道出血風險,不須再經胃鏡檢查,得使用每日藥費6.5元以下的氫離子幫浦阻斷劑1年。

此外,曾經內視鏡檢查證實為消化性潰瘍病人,若因其他疾病而需使用非類固醇抗發炎劑時,尊重臨床醫師判斷病人是否須使用消化性潰瘍用藥,不須再經消化系專科醫師確認,以增加方便性及就診次數。兩項調整預計5年內、每年約3萬名病人受惠,每年健保支出將增加約1320萬元至1440萬元。

在慢性脫髓鞘多發性神經炎治療方面,擴增高單位免疫球蛋白給付於2歲以上的兒童病人,且對類固醇使用無效或無法耐受類固醇,臨床上產生急性惡化時使用,5年內每年約10名至13名病患受惠,每人平均可省下10萬元藥費。